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护来自“星星”的孩子?特稿当父母老了谁来养

时间:2019-04-30    点击量:

  3月28日,静语者家园的公益服务人员和大龄自闭症患者及家庭合影。 刘伟 摄

  59岁的刘美(化名)每天早上都要坚持去家附近的公园练一个半小时的太极,她希望能用长寿来陪伴27岁的儿子小伟(化名)走过人生更长的岁月。

  身高1.8米的小伟眉清目秀,但不会说话,他是一个自闭症患者,没有上过一天正式的学校。大多数时候,他喜欢听老歌,床头音响里传出了费玉清的歌声,他在客厅和二层阁楼间跑上跑下,跟着歌声支支吾吾地哼着曲调,甚至用有些颤抖的手打着节拍。

  和大多数自闭症患儿一样,小伟的时光停留在孩提阶段,他无法像成人一样思考,也无法完全自理,学会独立上厕所也是近几年的事。

  曾经担任一家国企总会计师的刘美退休已经两年。虽然有更多时间与小伟相处,但她开始担心将来自己离开了人世,小伟怎么办?谁来陪护来自“星星”的孩子?

  由于大脑的发育障碍,自闭症患者普遍存在交流、社交、智力问题,狭窄的兴趣和刻板的行为,常被比喻成“来自星星的孩子”——对自闭症患者进行干预训练,困难程度无异于同另一个星球的人对话。

  刘美到现在都很自豪,儿子两岁左右能认得200多个生字,能跟着唱几句电视剧《渴望》插曲。然而,让她想不到的是小伟的语言能力退化了。1993年,3岁的小伟被确诊为自闭症,而彼时中国对于自闭症的认识还很有限,直到2006年,才首次将其归为精神残疾。

  最初的几年,刘美一直在寻找彻底根治自闭症的方法,报纸上或民间但凡有个消息,就带着一线希望去试,包括气功按摩。而小伟的父亲则无法接受这个现实,离开家庭,自此了无音讯。

  “后来知道彻底治好是不可能的,但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时,在国内对自闭症的研究和认识还处于缺乏的阶段,学校和教师资源都少的可怜,刘美选择带小伟来到北京大学六院精神病研究所做感觉统合训练,比如其中拍皮球的项目,每次要拍1000下,每天两小时,一做就是一年。

  “自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量,”刘美说,小伟刚接受训练时,连哭了10天,刘敏拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖,鼓励他坚持。

  4岁的某一天,小伟突然摸了一下刘美的脸,“他终于知道了爸爸妈妈,而不是在家旁若无人。”刘美说着,仿佛这一幕又在眼前,只是她已经霜染两鬓。

  在年复一年的等待和与命运的抗争中,许多父母牺牲了工作、生活的正常轨迹,同时也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。

  刘美工作忙的时候,没有周末可言,她放弃了回报较为优渥的机关单位的工作,主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟,她8个月的时间没有上班。

  最无助时,她避开同学聚会,不想与别人探讨孩子的事,因为一遍一遍的叙述只是又一次揭开内心的疮疤。她会带着小伟去各地看看,广州、四川、内蒙古,他们去过不少地方,有时为了散心,有时为了治疗。

  刘美的床头摆着一张合影,照片中的她留着齐刘海,乌黑的秀发披散在肩上,一袭鲜红的毛衣,身边搂着少年小伟。这张照片拍摄于1998年,刘美和小伟在甘肃某地,为了见一位“大师”,在四面八方来的1000多人中排队等了四天。

  “大师”说,小伟是奇症,他帮不上。看到憔悴的刘美,只是告诉她“只有保住自己,才能保住孩子”。

  刘美说,“保住自己”是那一次最大的收获,她重新审视自己的生活,接受了总会计师的工作,以负担养护孩子的成本,自己快乐孩子也快乐。她甚至开始思考,“若是我不在了,小伟该怎么办?”

  刘美的家里一直请保姆,协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨,而是另外一个妈,”刘美说,刚离开的保姆陪伴了小伟8年。

  尽管退休在家,刘美还是找来一个新保姆,她希望把小伟训练得随时可以接受妈妈不在身边。

  43岁的她是个乐观的母亲,对于爬上眼角的皱纹,她打趣道:“我看上去有50岁吧?”但是面对一个自闭症的孩子,从否认、治疗到接受、认可、陪伴,李华花了17年。

  那些小龄自闭症家庭正经历的求学、进入社会的痛苦,她已经云淡风轻,只是希望后来人少走点弯路。

  2001年,在医疗条件不算发达的太原市,李华的3岁儿子小宝被初诊为自闭症。“我根本不知道什么是自闭症,只是坚持把小宝送到了幼儿园,”李华说。

  这位母亲几乎尝试了所有的方法,拜过佛、求过老师、寻过各种康复学校,她甚至将孩子托管在刚刚建成的北京天通苑社区内的一个自闭症儿童学习班。

  3000元每月的学费是夫妻俩月薪的总和,“我们的收入还算不错的,但仍然入不敷出,”李华说。夫妇每半个月坐晚上的火车到北京,就是为了第二天早上见见儿子。

  由于自闭症患者的社会性差,小宝在课堂上表现出来的无纪律让老师头痛,辗转了6所学校,却没有一家能收他。李华将小宝接回身边,在山西的一所私立学校勉强完成了小学和初中的课程。

  自闭症患者由于先天性大脑发育障碍,让系统的知识学习变得艰难,对于一些中重度的自闭症儿童,让他们融入普通学校读书反而面临孩子丧失信心、变得更加自卑的风险。

  但对于200多万自闭症家庭而言,纵使困难重重,送孩子上学仍是一个最普遍的想法。

  来自天津的罗艳华说,融合教育当然是好的选择。但作为一个17岁自闭症孩子的妈妈,她儿子李逸凡这些年受的“苦”超过了普通孩子:“一个简单的数学公式可能要重复几千遍才能掌握,计算的时候还是不会用。”

  李逸凡的兴趣狭窄到“最喜欢的事情是躺着”,但罗艳华不怪儿子,她认同早期干预,对孩子的性格培养、行为模式养成越早越好,但是“学习成绩”绝不应该是这类父母应该考虑的因素。

  而小宝有一双灵巧的手,他可以用黏土制作造型各异的卡通人物,更能为女生编出各种发型,不亚于发型师的水平。

  李华希望小宝未来能有机会自食其力,“不要给别人和社会带来负担”。她觉得政府部门和社会可以根据这些孩子能力提供福利性的工作,比如一些包装、折纸盒、整理东西等等机械性的工作。

  “20年前,我们几个家长商量过,想一起买一个房子,找两个阿姨,来减轻我们的劳动,让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”刘美说,想不到20年后,有人为这件事情开了一个头。

  由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心,从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持,未来甚至将成为一个大龄自闭症患者托养社区,这样不仅大龄自闭症群体得到安置,他们的父母也可以从琐碎枯燥的日常中解脱出来,回归他们想要的生活。

  不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会,但目前社会对于自闭症人群的接纳度不高,居民会因为不同的行为习惯而感到“被打扰”。

  为大龄自闭症患者打造集群社区就成了更为现实的选择。2013年,静语者家园试验性的职业培训学校开始了,17个孩子开始了他们在静语者家园1年半的学习、生活。

  2016年,为了帮助成人自闭症群体融入社会,健康快乐地生活,窦一欣又引入了“自然课堂”,让孩子们在大自然中学习认知世界。

  “不像欧美国家的自闭症患者那么自信,中国的自闭症患者因为从小就很少得到肯定,他们的自尊心和自信心都受到了打击,因此很多孩子的性格发展和心理发育都不健康。”窦一欣说。

  自然课堂试图重建信心。3月28日,小宝、李逸凡、小宇和其他4个孩子一起登上了开往广西南宁的火车,开启了为期一周的采茶之旅。孩子们脱离家庭过一种集体生活,通过采茶的行为可以集中地对劳动、行业有一定的了解。“他们虽然不愿意与外界交往,但在自己的圈子里却喜欢交朋友,有些成员甚至结成了小帮派,还会互相照顾吃饭、洗衣服。”窦一欣说。

  静语者家园已经获批了位于北京市大兴区的30亩地,在窦一欣的计划中,准备建设的30多间可移动房屋,包括医疗室、学习室、小型超市和咖啡屋、甚至工厂,“这里是一个袖珍化的世界,但功能要尽量与大社区一样”。

  培训—就业—养护的模式是适合中国国情的一条路,这种模式在日本已有成熟案例,持续了30多年,年逾花甲的大龄孤独症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后,对这种模式极为推崇,不少公益人士也希望尝试打造社区。“为什么没成功?”窦一欣无奈地说,“缺钱呗!日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱,工作人员的工资也是政府买单,我们要找投资和社会资助。”

  窦一欣说,在社会资助和企业社会影响力投资下,静语者家园将来有望完成第一期社区的三分之二的部分,另外三分之一就要靠愿意出资的家长了。

  通过各种渠道,已有几百个家庭表达了想要将孩子送来社区工作、生活的想法。“对于自闭症患者的养护成本很高,我期待着静语者家园这样的社区早日建成,当然我也很乐意参与建设。”罗艳华说。

  对于能力强一些的自闭症患者,他们可以在社区中的工厂设计、生产产品,稍弱一些的可以进入超市、咖啡厅、食堂、园林、洗衣房工作。“甚至在社区中培养出动手能力强、社交礼仪到位的成员,可以推荐到社会上去就业,实现融合,”窦一欣这样憧憬。

  刘美说,希望一定呼吁一下能有专门为自闭症家庭提供服务的志愿者群体或社区组织涌现,让家庭能解决临时看护的困难。

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